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Charlie Gard, el bebé que murió por la decisión de un tribunal

¿Quién decide sobre la vida de los hijos, los padres o los tribunales? En Europa ha quedado claro que si hay controversia, son los jueces los que pueden ordenar que un menor de edad sea desconectado del respirador que lo mantiene con vida.

28-07-2017, 4:03:54 PM
charlie gard

El bebé inglés Charlie Matthew William Gard murió la tarde de este viernes, pocas horas después de que se le desconectara del respirador mecánico que lo mantenía con vida, informaron sus padres en un breve comunicado.

“Nuestro pequeño hermoso niño se ha ido. Estamos muy orgullosos de ti, Charlie”, afirmaron Connie Yates y Chris Gard, los padres del menor de 11 meses, quienes desde abril pasado encabezaron una infructuosa batalla legal que involucró a las Cortes británicas, y al máximo tribunal europeo de derechos humanos.

Los Gard no pudieron ponerse de acuerdo con el hospital Great Ormond Street, donde estaba internado el menor, tal y como lo había ordenado en esta semana el juez Nicholas Francis, de la División Familiar de la Corte Superior del Reino Unido.

Por ende, Charlie fue trasladado a un hospicio especializado en enfermos terminales, donde inmediatamente le quitaron el respirador, cumpliendo con una orden del juez -emitida el jueves- tras confirmarse que se mantenía el conflicto entre el nosocomio y los padres del bebé.

A pesar de que el pequeño nació perfectamente sano el 4 de agosto de 2016, tan solo ocho semanas después empezó a debilitarse, presentando un cuadro de neumonía que empeoró rápidamente, hasta que los médicos del hospital Great Ormond Street pudieron detectar la rara y severa enfermedad que le afectaba: Síndrome de Agotamiento Mitocondrial o de Depleción del ADN Mitocondrial.

Se trata de un padecimiento genético que ocasiona debilidad muscular progresiva, afectando con ello todos los órganos del cuerpo. De acuerdo con la National Library of Medicine de Estados Unidos, la enfermedad también causa disfunciones cerebrales en los infantes, llegando a paralizar la mayoría de las funciones vitales en los casos más graves.

Charlie Gard estaba en esa situación, aunque hace unos meses podría haberse intentado una terapia experimental para que mejorara, de no ser por la negativa del hospital en el que se encontraba internado. Al menos eso es lo que decían sus padres y algunos médicos de Italia, España y Estados Unidos que intentaron salvarle, luego de que el hospital Great Ormond Street ordenara en abril pasado que se desconectara el respirador que lo mantiene con vida.

El argumento de los galenos del nosocomio infantil más antiguo de Inglaterra era que al pequeño solo se le debían proporcionar cuidados paliativos, toda vez que su enfermedad era incurable, y el daño generado por esta se había extendido a su cerebro (sin llegar a la muerte cerebral), lo que lo mantenía desde octubre de 2016 con un sistema de respiración artificial.

Los padres de Charlie se negaron a desconectarlo y acudieron a los tribunales ingleses en busca de apoyo. Al mismo tiempo lanzaron una campaña para reunir fondos, logrando recaudar 1.5 millones de euros, que servirían para su traslado a un hospital de Estados Unidos, donde sería tratado por el neurólogo Michio Hirano, creador de una terapia experimental contra el Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, la cual aun no está aprobada por la Administración de Drogas y Alimentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés).

De hecho, en un intento por apoyar a esta familia, el congresista estadounidense Jeff Fortenberry logró -hace una semana- que la Cámara de Representantes de su país le otorgara la residencia permanente a Charlie, a fin de que pudiera ser trasladado de inmediato para su tratamiento. Además de los diputados de Estados Unidos, el presidente Donald Trump y el Papa Francisco también manifestaron públicamente su apoyo a los Gard.

Sin embargo, ninguno de estos esfuerzos logró fructificar, pues el magistrado Nicholas Francis ratificó la decisión del hospital. El argumento esgrimido en la sentencia fue que, en casos de controversia, la responsabilidad y derechos parentales están limitados, por lo que son los tribunales británicos los que –por ley- mantienen el control predominante sobre el bienestar de los menores de edad.

Para llegar a esa conclusión, y autorizar que el hospital desconectara a Charlie, el juzgador analizó documentos científicos y testimonios de expertos a favor y en contra de la medida, concluyendo que “el mejor interés” para Charlie no era el tratamiento experimental que proponían sus padres, sino “dejarlo ir de manera pacífica, sin infringirle mayor dolor y sufrimiento”, eliminando la respiración artificial, “para que los médicos le proporcionen únicamente cuidados paliativos”.

Tras esa decisión judicial, los padres de Charlie acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos en Estrasburgo, instancia que inicialmente ordenó al hospital Great Ormond Street, como medida urgente, que se mantuviera con vida al bebé. Pero al entrar al estudio de fondo del caso, Estrasburgo ratificó la sentencia del juzgador inglés, desestimando la petición de Connie Yates y Chris Gard que intentaban anular la sentencia para poder trasladar a su hijo a Estados Unidos.

En su demanda ante el máximo tribunal de derechos humanos de la Unión Europea, los Gard argumentaron que la Corte familiar británica estaba interviniendo de manera injusta y desproporcionada en sus derechos parentales, al mismo tiempo que el fallo estaría negando el derecho a la vida que poseía su hijo. En contraste, el tribunal de Estrasburgo sentenció que la decisión del juez de la causa fue “meticulosamente razonada”, por lo que la decisión no podía considerarse desproporcionada ni arbitraria.

Justo en el momento de este último fallo, los padres de Charlie le entregaron al hospital información sobre otra terapia experimental que podía ayudar al menor. Aunque los abogados del nosocomio sostenían que la familia Gard estaba siendo engañada con esas supuestas alternativas, los médicos acudieron nuevamente a la Corte para que fuera esta la que analizara la nueva evidencia y decidiera en consecuencia.

Al mismo tiempo se le hicieron estudios al bebé para evaluar sus condiciones, resultando que el daño ya estaba muy extendido, por lo que incluso la nueva terapia propuesta fracasaría. Es por eso que en esta semana Connie Yates y Chris Gard anunciaron formalmente que abandonaban su batalla legal, pues ya era “demasiado tarde para Charlie”.

Tras este desistimiento, con el que la Corte dejó de analizar la nueva evidencia, los padres del menor solicitaron llevárselo a casa para que pasara sus últimas horas de vida rodeado de sus familiares, a lo que también se negó el hospital.

Finalmente, el miércoles pasado, de nueva cuenta ante los tribunales, los padres de Charlie y las autoridades del nosocomio escucharon un ultimátum del magistrado Nicholas Francis: Ambas partes tenían hasta el jueves para acordar el plan de cuidados paliativos para el pequeño, quien sería trasladado a un hospital especializado en enfermos terminales.

Como los padres y el hospital no lograron ponerse de acuerdo, el bebé fue llevado a un hospicio y desconectado del respirador por orden del juez Nicholas Francis, falleciendo pocas horas después.

Este caso sentó un importante precedente sobre los límites de los derechos parentales, y el concepto general que tenemos sobre la vida y la muerte. De hecho, el tema fue tratado recientemente en nuestros tribunales, luego de que en este mes un juez de Distrito en el estado de Chihuahua ordenó que una menor, enferma de leucemia, recibiera una transfusión sanguínea a pesar de la oposición de su familia, cuyos miembros pertenecen a los Testigos de Jehová. Al final son dos extremos de un mismo hilo conductor: la vida y la muerte ya no son una cuestión privada, sino que están en manos del poder público.

 

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